Брже постављање дијагнозе, боља доступност савремених терапија и адекватније остваривање права из здравствене и социјалне заштите међу кључним су препорукама за унапређење положаја особа које живе са системским еритемским лупусом, Sjögrenovim синдромом и системском склерозом, представљеним данас на конференцији „НЕВИДЉИВА БОРБА: Како живе пацијенти са системским еритемским лупусом, Sjögrenovim синдромом и системском склерозом“ у Београду.
Конференцију је организовало Удружење оболелих од реуматских болести Републике Србије (ОРС) у оквиру пројекта ПОЗНАТ – „Подизање општег знања о невидљивим аутоимуним тегобама“, са циљем да свакодневни проблеми пацијената изађу из оквира медицинских дијагноза и постану тема конкретног дијалога са здравственим и другим надлежним институцијама.
Током пројекта ПОЗНАТ спроведено је истраживање међу пацијентима и анализа законодавног и институционалног оквира, а налази су указали на низ изазова – од касне дијагностике и административних препрека до отежаног приступа савременим терапијама и остваривања права која значајно утичу на квалитет живота оболелих.
Говорећи о циљевима пројекта и значају усвојених препорука, прим. др Мирјана Лапчевић, председница Удружења оболелих од реуматских болести Републике Србије (ОРС), изјавила је: „Наш кључни задатак био је да невидљиве симптоме и свакодневне патње наших пацијената учинимо видљивим за здравствени и социјални систем. Пацијенти не траже привилегије, већ систем који препознаје специфичност ових болести – од бржег пута до дијагнозе и адекватног приступа савременим терапијама до реалнијег сагледавања радне способности и инвалидитета. Кроз овај policy документ понудили смо конкретна и примењива решења и верујем да ћемо у сарадњи са институцијама успети да ове препоруке претворимо у реалност и обезбедимо достојанственији живот за све оболеле“.
Посебан значај пројекта је у томе што искуства самих пацијената повезује са стручним анализама и дијалогом са институцијама, како би се дошло до одрживих и примењивих системских решења.
Пројекат ПОЗНАТ заједно реализују ОРС, НОРБС (Национална организација за ретке болести Србије), Удружење „Храбриша“ и Удружење оболелих од лимфома „ЛИПА“, уз финансијску подршку Европске уније.
„Оно што овај пројекат нуди није критика, већ решења заснована на стварном искуству оболелих. Европска унија верује управо у такав приступ: у политику која полази од чињеница и од човека, и у дијалог цивилног друштва и институција. То је и сама суштина европског пута Србије — изградња здравственог и социјалног система у коме ниједан пацијент није невидљив“, истакла је др Маја Вучковић Крчмар, пројектна менаџерка Делегације Европске уније у Србији.
Овај догађај уједно је био и увод у обележавање великог јубилеја – 20 година преданог рада Удружења ОРС, које од свог оснивања пружа подршку оболелима и њиховим породицама кроз едукацију, информисање и борбу за побољшање квалитета здравствене заштите и квалитета живота пацијената.
На конференцији је такође најављено да ће Београд следеће године бити домаћин престижне међународне конференције LUPUS EUROPA, што ће бити прилика да се искуства и потребе пацијената из Србије додатно повежу са европском заједницом удружења пацијената и стручњака, лекара различитих специјалности који тимски лече оболеле од СЕЛ.
Извор: Кућа добрих вести
